Mijn Jongen

Afgelopen zomervakantie verzuchtte mijn dochter: Eigenlijk staat  ons  hele leven  in het teken van M. Op dat moment heb ik daar wel heel rustig en eerlijk op gereageerd; dat onderwerp en dat aspect van haar broertje is bij ons gewoon bespreekbaar. Ik zei dan ook dat dat wel klopt. Ze noemde een aantal voorbeelden die haar met name dwars zaten:  dat we niet te lang op vakantie konden omdat anders M te lang niet thuis kon komen. Dat we zo aan huis gebonden zijn áls hij dan thuis is omdat je hem niet mee kunt nemen naar de meeste openbare gelegenheden en dat we zo per saldo niet zoveel doen in de zomervakantie. Want ook thuis kun je niet heel veel doen als mijn bijzondere jongen thuis is omdat hij gewoonweg niet tegen onverwachte dingen kan die anders zijn dan het normale leven zeg maar. Ik kon niet anders dan haar gelijk geven. Ze legde precies de vinger op de zere plek zeg maar.

Maar, wat ze als laatste punt noemde raakte me nog het meest. Ze zei namelijk dat ik, als hij thuis is, altijd zo moe ben en geen aandacht/tijd voor haar heb. Dat ik dan chagrijniger ben, kortaf en 's avonds zo afgedraaid ben dat ik tot niks meer kom. Dat ik dan ook geen zin heb om nog iets voor of met de anderen te doen. En dát kwam binnen. Ze sloeg daarmee precies de spijker op zijn kop, of beter gezegd; ze sprak daarmee mijn enorme schuldgevoel aan. Want dat is mijn eeuwige dilemma; hoe kan ik er voor zorgen dat én M én de andere kinderen niks te kort komen aan aandacht. Hoe kan ik het zo voor elkaar krijgen dat ze zich allemaal gehoord, gezien voelen door mij? 

Dat zij dat zo duidelijk benoemde gaf mij redenen om daar weer eens goed over na te denken; wat heeft ieder kind nodig? Waarmee kan ik ze helpen:? Wat is wijsheid om te doen. 

Ik zat nog midden in dat proces toen aan het einde van de zomervakantie de vader van M aangaf het niet meer vol te houden zoals het nu gaat. Hij doet vrijwilligerswerk bij een poppodium in de weekenden en voelde zich door het feit dat onze zoon elk weekend thuis is teveel belemmerd in zijn keuze om wel of niet te werken. Of we het 'systeem' misschien konden aanpassen?! Bovendien vond hij het te zwaar worden om onze spruit zo vaak thuis te hebben. Slik. Tegelijkertijd kwamen er geluiden vanuit Emmen, waar zoonlief woont, dat de groep veel meer gewend is aan zijn aanwezigheid nu hij in de vakantie wat vaker daar bleef in de weekenden.....en ook zoonlief raakte duidelijk meer en meer op zijn gemak daar in Emmen. Hij is duidelijk rustiger, meer tevreden en vindt er goed zijn draai. En weer: slik. Ik wil eigenlijk niet dat hij het daar als thuis gaat zien, zijn thuis is hier, bij mij..... Maar is dat zo langzamerhand niet een heel egoïstische gedachte geworden? Ben ik niet de enige die dat vind/voelt? 

Als voorlopige oplossing bedachten vader en ik dat het mannetje dan vanaf september één weekend per maand in Emmen zal blijven. Hoewel vader wel gelijk aangaf dat hij eigenlijk toe wil naar om het andere weekend. Maar dat vond ik wat erg kort door de bocht en die beslissing kan ik echt niet zomaar, zo snel maken. Uiteindelijk zal het daar wel op neerkomen; ik kan de weekenden met M niet alleen doen zeg maar en als vader het niet meer trekt, niet meer wil houdt het gewoon op. En dus blijft zoonlief nu één weekend per maand al in Emmen. 

En nu doet zich iets heel geks voor, tenminste, in mijn ogen. Door dat ene weekend hem niet thuis hebben, merk ik pas hoe zwaar het is om hem wél thuis te hebben. Alsof ik nu, nu er ruimte is, vanaf een afstandje kan toekijken en kan ervaren hoeveel aanpassingen we doen voor hem, hoeveel beslag hij op me legt, hoe zwaar het zorgen voor hem me valt. Altijd op je hoede zijn, op scherp staan, over elke stap nadenken, elke handeling overdenken. Het leven in een strak schema om hem zoveel mogelijk voorspelbaarheid, structuur, regelmaat te geven. Niks kunnen vergeten: koelkast op 'slot', tafel helemaal leeg, eetbare dingen buiten bereik opruimen, bekers niet halfvol wegzetten, deuren op slot, tuin goed afsluiten. Niet meer ontelbare keren per dag zijn koptelefoon op zijn hoofd terugzetten of de Ipod resetten omdat hij weer op alle knopjes heeft gedrukt. Niet meer de cd's en dvd's ontelbare keren terugdoen in het kastje, niet meer bang hoeven zijn als hij rustig op zijn kamer is omdat dat meestal inhoudt dat hij zijn luier uit heeft getrokken. Even niet precies om vijf uur klaarzitten met zijn eten. Even pauze van zijn gegil omdat hij persé iets mee wil in bed en ik er niet achter kan komen wát het is. Overdag de tv niet aan hoeven te zetten op die akelige muziek zender.

Kortom: rust. 

En, ik geniet er van. Maar, nee, dat durf ik niet hardop te zeggen. Voel me zo schuldig dat ik geniet van die rust. Rust om op verjaardagsvisite te gaan, te zitten en zomaar te fröbelen, naar de stad te gaan met dochterlief en pas vijf voor zes thuiskomen, lekker te fietsen met kaboutertje, op de spelcomputer te spelen met de zonen, 's avonds nog de fut hebben om te helpen met huiswerk. Gewoon, de rust om verder te gaan of juist om stil te staan. Aan ons de keuze. Met altijd op de achtergrond dat kleine irritante stemmetje: ja maar hij dan, hij hoort hier ook bij. 

Terug naar de vakantie

Als ik zo naar buiten kijk lijkt het echt alweer zo lang geleden dat we genoten van onze vakantie. Ik vind dat altijd zo'n feest: de kinderen heerlijk een flink aantal weken om me heen. 

Helaas telt dit niet voor mijn bijzondere mannetje. Die vindt vakanties niet zo heel leuk. hij mist echt de structuur van zijn KDC als je hem daar lang vandaan zou houden. Het ritme dat wij hier thuis hebben is voor hem niet goed genoeg. Kortom: hij vraagt erom dat je hem de hele dag 'bezighoudt'. Je moet voor hem zijn dag invullen want zelf kan hij dat niet.

 We hadden er dit jaar voor gekozen om hem twee keer één week bij ons te hebben. Twee aaneengesloten weken is voor ons én voor hem niet vol te houden, dus dit was dé oplossing. 

De eerste van de twee weken viel in een ontzettend warme periode. We (zijn vader en ik) hadden het er over gehad wat we hem konden bieden aan vertier. Bovenaan stond wandelen. Snel daarachter kwam zwemmen.  Zwemmen vindt hij echt geweldig. Alleen, het probleem  deed zich voor dat zwemplekken voor onze jongen niet zo makkelijk te bereiken zijn, behalve met de auto. Dat is niet zo ideaal en ook niet zo lekker in een hele warme zomer toch? 

Het meest perfect zou wel fietsen zijn. Maar ja, een fiets hebben we niet voor hem. Gelukkig bleek, na wat onderzoek, dat rolstoelfietsen wél te huur zijn bij het Hulpmiddelen Centrum. En dat hebben we dus gedaan. Jammer genoeg kon/durfde ik er niet op te fietsen, maar zijn vader kon er prima mee uit de voeten. En moet je zien hoe mijn zoon zit te genieten in zijn kuipje!

Prachtig om te zien hoe hij zat te genieten tijdens de ritjes met zijn vader. Hij zat met zijn benen te schoppen, met zijn armen te fladderen, met zijn hoofd te knikken. Genieten in optima forma. En hij werd er zo enorm rustig van. 

Het is een fiets met hulpmotortje dat ook aan de lader moet om op te laden natuurlijk. Dat gebeurde bij zijn vader in de gang, daar is ruimte genoeg. En mijn mannetje was zó blij met die fiets, dat het een beetje doorsloeg. Als de fiets namelijk in de gang stond op te laden, wilde hij persé in het kuipje zitten. Gewoon zitten te zitten. Hij wilde er bijna niet uit.Gelukkig werd die obsessie geen dwangmatigheid omdat hij weer naar Emmen vertrok na een week. Zodat we nu terug kunnen kijken op een heel positieve ervaring met deze fiets! Heerlijk om hem zo te zien genieten. Mijn mannetje. Mijn zoon.